ハートの守～心疾患女性の会～

ハートの守～心疾患女性の会～

子どもの頃から心臓疾患の女性が経験したかなしみ
その想いを共有することでかたちになった会です。
見えない病気、周りに理解されないことも多いけれど
同じような経験をした同士は、感覚的に通じ合える
あなたもひととき肩の荷を下ろしてみませんか？
◇きっかけ◇
最初三名の方で、掲示板を開設
専門医の講演会を、開催し
「ハートの守」として活動することに
◇活動内容◇
  • 2004年5月1日発足
    講演会&交流会
  • 年1,2回ランチ会開催
  • 随時 掲示板での交流
◇つながり◇
アクティブに書き込みや集まりに参加される方は、
酸素を使用していたりワーファリンや
抗凝固剤を飲んでいたり
海外在住経験があったり
手術できなくてもフルタイムで仕事をしていたり、
一人暮らしだったり、お子さんがいたり
住まいから遠い地方の病院で手術したりと、
様々な経験をされています。
ランチ会は年に二回くらいです。
参加者は４～８名くらい、年代は20代～60代
主に東京で開催していますが、
愛知県在住の方が店の予約を引き受け、
名古屋で開催したこともあります。
◇これまで◇
掲示板には多くの方々が参加し、
生活・福祉・医療など様々なやりとりがありました。
(日々の悩み事、生理、出産、薬、仕事、福祉制度、
電動車椅子、障害年金、病院、海外留学
2013年以前の書き込みは、惜しくもネット上から消滅)
発足に携わった二人は状況の変化で関われなくなり、
現在の運営は悠が中心となっています。
～必要な方に届くよう
仲間がつながるよう願いながら続けています～
◇メディア◇
  • 朝日新聞(2004年4月)
成人の先天性心疾患女性の
妊娠出産問題の講演会
開催案内の記事
  • メディカルクォール
医療系雑誌に会の趣旨と活動内容の記事
◇その他◇
先天性心疾患女性のための妊娠出産ガイド
(専門医が書いた患者向け書籍に手記協力)
大人になりゆくあなたへ
（慢性疾患患者向け冊子に紹介)